一年骨折5次以上
在綦江区古南街道沱湾社区,小洁家里有一张竹长椅,上面随便铺了两床棉被,这就是小洁的生活空间。不管白天黑夜,小洁的生活全在这上面。虽然她身体有疾病,但五官端正漂亮,并且十分聪明,见谁都大声招呼。
“娃儿出生20多天就骨折了,到医院一检查竟然是‘脆骨病’。”小洁53岁的爷爷王志华介绍说,平时只要摔倒,小洁就会发生骨折或关节脱臼,连睡觉蹬一下脚也会骨折,所以她既不能摔倒又不能使力。别家的孩子都上幼儿园了,可小洁只能整天呆在家里。
现在,小洁每年都要骨折5次以上。因为经济拮据,王志华不敢带她进医院,通常都是到私人诊所随便治疗一下。为了减少骨折的发生,医生只好给小洁的双腿安上金属支架。由于没得到活动,小洁的双腿如同两截甘蔗般细小。
父母离家再没回来
据了解,小洁的爸爸叫王远强,5年前在綦江一家餐馆打工,与来自潼南县的女子周某恋爱。当时王远强刚满20岁,周某还不到18岁。二人确立恋爱关系后,没等结婚就生下了小洁。
“她的父母现在都‘失踪’了,完全没有音信。”王志华愤怒地说,小洁几个月大时被确诊为“脆骨病”后不久,周某以回家为借口,离开綦江后就再也没有回家。王志华只知道她是潼南的,家住在哪里也不知道。
3年前,小洁的父亲外出打工,起初还偶尔寄点钱回来,但自去年开始就音讯全无。不仅手机无法拨通,连一个电话也没打回家。
“我知道爸爸妈妈不要我了。”面对记者,小洁眨着眼睛说,自己不想父母,只想能出门玩,家里呆着实在很闷。
靠爷爷独自照顾
王志华和老伴带着小洁,祖孙3人相依为命。前年,因自家片区拆迁改造,王志华便在綦江火车站旁边租了一间房屋居住,如今祖孙3人只能靠拆迁过渡费维持生计。
“现在我连捡破烂的时间都没有了,娃儿随时都离不开我。”王志华抹着眼泪说,自己和老伴都是地道的农民,以前靠拾荒卖废品过日子,后来因为小洁病情和儿子出走的缘故,老伴精神负担骤然加重,现在落下了精神分裂症,连生活都不能自理,经常倒在地上大喊大叫。
治疗需要20万元左右
据了解,小洁的病只能到了15岁时才能开始医治,治疗费用大概在20万元左右。沱湾社区党总支书记王敏告诉记者,社区已经把对小洁家的帮扶工作提到了日常工作上,建了贫困户卡,作为重点帮扶对象。
王敏呼吁:“社区的帮助是有限的,希望能有更多的人来帮助小洁,给她一个快乐的童年。”
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脆骨病 这是一种成骨不全症,病症表现为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,是一种由于间充质组织发育不全、胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,男、女发病相等,可分为先天型及迟发型两种。先天型指在子宫内起病,又可以再分为胎儿型及婴儿型。病情严重的,大多会死亡,或产后短期内死亡。是常染色体隐性遗传,迟发型者病情较轻,又可分为儿童型及成人型。大多数病人可以长期存活,是常染色体显性遗传。15%以上的病人有家族史。骨折应照常规予以复位和固定,平时应注意营养,避免损伤。